FAQ - Mein Leben mit Alopecia Areata (kreisrundem Haarausfall)

Als ich meine Haarlosigkeit Anfang 2021 auf meinem Instagram Account öffentlich gemacht habe, haben mich viele Fragen erreicht. Meine Antworten auf diese Fragen habe ich für dich als Blogartikel zusammengefasst. Hier findest du Infos über die Autoimmunkrankheit "Alopecia Areata" und meine persönlichen Erfahrungen.

Katharina Mühl mein Leben mit Alopecia Areata, kreisrundem Haarausfall
Als ich 3 Jahre alt war, hatte ich die erste haarlose Stelle auf meinem Kopf. Diagnose: Alopecia Areata - kreisrunder Haarsausfall.

Warum hast du keine Haare?

Als ich 3 Jahre alt war, haben sich münzgroße, kreisförmige, haarlose Stellen auf meinem Kopf gebildet. Diagnose: Alopecia Areata - kreisrunder Haarausfall. Dabei handelt es sich um eine Autoimmunerkrankung. Durch eine „Fehlinformation“ greift das Immunsystem die Haarwurzeln an und zerstört sie. Das tut nicht weh, nur die Haare fallen aus. Im weiteren Verlauf können alle Kopfhaare ausfallen, so wie bei mir. Dann wird von Alopecia Totalis gesprochen und von einer Alopecia Universalis, wenn auch die Körperbehaarung ausfällt.

 

Was ist Alopecia Areata für eine Krankheit?

Schätzungen zufolge sind ca. 1-2% der Weltbevölkerung davon betroffen. In Deutschland sind das ca. 1,5 Mio Menschen. (Quelle: Alopecia Areata Deutschland e.V.)  Noch gibt es keine Therapie, welche die Ursache des Haarverlustes tatsächlich heilen kann. Es gibt nur einige sogenannte Symptomtherapien, wie zum Beispiel eine Behandlung der haarlosen Stellen mit Kortison. Dadurch wachsen die Haare manchmal wieder nach, fallen aber später möglicherweise wieder aus. Alopecia Areata löst keinerlei körperliche Beschwerden aus und ist in erster Linie ein „kosmetisches Problem“. Viele Betroffene leiden aber psychisch unter dem Haarverlust.

 

Hast du noch Körperhaare?

Ja, ich hab Achsel- und Schambehaarung und teilweise meine Wimpern. Und ich hab Haare auf meiner großen Zehe. Arm- und Beinbehaarung habe ich keine und meine Augenbrauen sind auch ausgefallen.

 

Hat die Krankheit auch Vorteile?

Haarstyling dauert 2 Sekunden: Perücke aufsetzen -fertig. Und ich hab noch nie in meinem Leben meine Beine rasiert. Sie sind so glatt und weich wie ein Babypopo.

 

Wie lange hat es gedauert, bis all deine Kopfhaare ausgefallen sind?

Ziemlich lang, ca 25 Jahre. Die ersten haarlosen Stellen hatte ich mit 3 Jahren und gar keine Kopfhaare mehr mit Ende 20. Da waren aber wirklich nur noch einige vereinzelte Mini-Stellen mit Haaren übrig. Der Haarverlust kann aber auch ziemlich schnell gehen. Bei manchen dauert es nur wenige Wochen oder Monate bis alle Kopfhaare ausfallen.

 

Katharina Mühl erzählt über ihr Leben mit Alopecia Areata und das Tragen einer Perücke
Zwei Jahrzehnte gab es von mir nur Fotos mit Perücke.

Wann hast du deine erste Perücke bekommen?

Mit 13. Ich habe mich ganz lange gegen eine Perücke gewehrt. Ich dachte, wenn ich eine Perücke nehme, dann habe ich den Kampf gegen die Krankheit verloren. Das war ein Prozess. Als ich meine erste Perücke dann hatte, war ich aber super glücklich damit. Ich hab mich wunderschön und selbstbewusst damit gefühlt.

 

Kennst du andere Menschen mit der  Krankheit?

Tatsächlich kenne ich persönlich nur wenige Menschen mit meiner Krankheit. Eine von ihnen ist die wunderbare Michaela Tatai (@dielebensweise). Ich folge aber einigen großartigen haarlosen Frauen über Instagram.

 

Fällt dir auf der Straße auf, wenn jmd eine Perücke trägt?

Ja, sofort. Dafür habe ich einen Blick. Sonst habe ich aber überhaupt keinen Blick für Haare. Bei Freundinnen fällt mir zum Beispiel ganz oft nicht auf, wenn sie ihre Haare geschnitten haben, weil ich auf Haare überhaupt nicht achte.

 

Hast du eine Echthaar- oder Kunsthaar-Perücke?

Kunsthaar, weil Kunsthaarperücken weniger heikel sind, es sie in cooleren Stylings gibt und sie auch weniger kosten. Meine aktuelle Perücke kostet 450€. Echthaarperücken kosten je nach Länge ca. 1.000€-3.000€. Maßanfertigungen können noch teurer sein. Echthaarperücken haben den Vorteil, dass du sie auch färben, mit Glätteisen und Lockenstab stylen kannst und sie natürlicher aussehen.

 

Hast du verschiedene Perücken?

Ich habe vom gleichen Modell mehrere. Schon abgenutztere Perücken trage ich zum Beispiel zum Sport oder am Strand. Ich habe öfter mit dem Gedanken gespielt, mir verschiedene Perücken in unterschiedlichen Farben und Längen zu kaufen und sie abwechselnd zu tragen. Hab das bislang aber nicht gemacht, weil ich ja nicht wollte, dass es auffällt, dass ich eine Perücke trage. Vielleicht ändert sich das ja bald, mal sehen.

 

Katharina Mühl mein Umgang  mit der Autimmunkrankheit Alopecia Areata (kreisrunder Haarausfall)
Lange Zeit habe ich meine Haarlosigkeit versteckt. Heute zeige ich mich auch selbstbewusst mit Glatze.

Wie lange hält eine Perücke?

Das kommt darauf an, wie viel du sie trägst. Als ich noch einen Bürojob hatte und sie täglich den ganzen Tag 9-10h getragen hab, habe ich  2-3 Perücken pro Jahr gebraucht. Seit ich selbstständig bin, trage ich sie viel weniger. Jetzt komme ich mit einer Perücke auch schon mal 1 Jahr aus.

 

Hast du vor jetzt nur noch ohne Perücke zu gehen?

Nein. Ich mag mich auch mit Perücke und will sie auch weiterhin tragen. Ich werde das je nach Lust und Laune und nach Anlass entscheiden.

 

Stylst du deine Perücke?

Nein, ich frisiere sie und setze sie einfach auf.

 

Trägst du deine Perücke zu Hause?

Nein. Das erste was ich mache, wenn ich nach Hause komme: Ich nehme meine Perücke ab. Sie ist für mich wie ein Kleidungsstück. Am Sofa kuscheln ist ohne Perücke viel gemütlicher. 

 

Wie reagiert dein Sohn darauf?

Mein Sohn ist 2 Jahre alt. Für ihn ist es ganz normal, dass ich keine Haare habe und manchmal eine Perücke trage. Zu Hause bin ich immer ohne Haare, er sieht mich die meiste Zeit so.

 

Wie machst du das, wenn du schwimmen gehst?

Du kannst mit Perücke auch schwimmen gehen. Ich tauche halt dann nicht unter, springe vom Beckenrand und beim Rutschen halte ich sie mit einer Hand fest. Dh beim Schwimmen erlebe ich Perücketragen als hinderlich. Deswegen schwimme ich lieber ohne. Das ist sehr befreiend. Chlor, Salzwasser, Sonne und Schweiß im Nacken tun Kunsthaarperücken nicht gut. Sie werden kratzig und kaputt.

 

Muss man Perücken waschen?

Ja, ich wasche meine ca einmal die Woche in einer Schüssel mit Wasser mit Spezial-Perückenshampoo und Spezial Conditionor. Im Sommer, wenn ich mehr schwitze, wasche ich sie öfter. So gehts:

Perücke frisieren, in Wasser einweichen, Shampoo dazu, Shampoo ausspülen, frisches Wasser in die Schüssel, Perücke und Conditioner rein (Kunsthaar wird mit der Zeit spröde, der Conditioner macht es wieder weicher), 5 Min. einwirken lassen, nicht mehr ausspülen und ganz wichtig lufttrocknen lassen. Die heiße Fön-Luft macht Kunsthaar kaputt.

 

Katharina Mühl die Glückstrainerin
Ob mit oder ohne Perücke entscheide ich heute nach Lust und Laune

Wie haben deine Freunde/ Freundinnen reagiert?

Meine engsten Freundinnen waren in all den Jahren immer eine sehr große Stütze für mich, haben mich zum Perücken-Aussuchen begleitet und mich in meinen ersten Haarlos-Experimenten bestärkt. Generell haben alle Menschen, denen ich im Laufe meines Lebens erzählt habe, dass ich keine Haare hab und eine Perücke trage, positiv und interessiert reagiert. Ich bin sehr dankbar von so wundervollen Menschen umgeben zu sein.

 

Hast du das Gefühl die Leute merken, dass du eine Perücke trägst?

Nein. Darüber mache ich mir keine Gedanken. Es fällt bestimmt ein paar auf. Meine Erfahrung ist, dass es vor allem Frauen nach einiger Zeit auffällt, weil meine Haare jeden Tag gleich aussehen/gleich gestylt sind. Ich hab erlebt, dass die meisten Männer weniger darauf achten. Manchmal erzähle ich Menschen, die ich schon jahrelang kenne, dass ich keine Haare hab und sie sind total überrascht. Es ist ihnen nie aufgefallen. Anderen fällt es auf und sie sprechen mich irgendwann direkt drauf an.

 

Wie lange hast du gewartet bis du es deinen Partnern gesagt hast, dass du keine Haare hast?

Relativ schnell, nach einer Woche ca. Es hat dann aber nochmal länger gedauert, bis sie mich das erste Mal ohne Haare gesehen haben.

 

Was war dein bisher schönstes Erlebnis ohne Perücke, welches dir in Erinnerung geblieben ist?

Da ich im Alltag ja meistens ohne bin, gibt es da unzählige schöne Erlebnisse mit meiner Familie. Bezüglich haarlosen Erlebnissen in der Öffentlichkeit ist mir besonders in Erinnerung geblieben, wie ich das erste Mal untertags ohne Perücke spazieren gegangen bin. Das war 2018. Ich bin gefühlt ewig im Stiegenhaus gestanden und hab mich nicht auf die Straße getraut. Dann hab ich tief Luft geholt und bin mit erhobenem Kopf raus in die Sonne gegangen. Da hatte ich Tränen in den Augen.

 

Ist es dir lieber wenn Menschen ganz interessiert reagieren oder cool bleiben? In der Art "ok, nice"?

Wenn ich Menschen erzähle, dass ich keine Haare hab, dann freut es mich, wenn sie interessiert sind. Ich finde Wissen über Alopecia Areata vermitteln und darüber reden, baut Vorurteile ab.

 

 

Du bist vielleicht unzufrieden mit deinem Körper und möchtest ein positiveres Körperbild gewinnen? Oder interessierst dich genrell dafür, wie du das Glück in deinem Leben vermehren kannst? Dann lade ich dich zu einem kostenfreien Glücksgespräch ein, in dem ich dir konkrete Glücksstrategien für dein persönliches Glücksziel verrate.

Kennst du jemanden der von Alopecia Areata, kreisrundem Haarausfall, betroffen ist und dem dieser Artikel weiterhelfen könnte? Ich freue mich, wenn du ihn mit diesem Menschen teilst.